Suara Anak Thallasaemia

admin

Sumber: Istimewa

ARTIKEL (dialogmasa.com) – Thallasaemia adalah sebuah nama kelainan bawaan yang diderita oleh sebagian orang, disebabkan oleh bawaan genetika yang diturunkan oleh orang tua terhadap anak. Penderita tidak bisa menghasilkan darah merah atau hemoglobin secara normal layaknya manusia lainnya, dan hemoglobin mereka akan selalu habis akibat bentuk darah mereka yang tidak normal atau disebut darah berbentuk bulan sabit.

Di Indonesia, Thallasaemia sendiri masih awam di telinga banyak orang, karena minimnya edukasi dan pengenalan tentang kelainan ini.

Tetapi, sebenarnya penderita kelainan bawaan ini sudah menyebar dan diketahui di banyak daerah.

Di negara lain, sudah melaksanakan pencegahan Thalasemia ini dengan cukup ketat. Sehingga setiap calon pengantin biasanya akan melakukan tes scrining dulu, untuk memastikan dirinya membawa gen Thallasaemia atau tidak.

Gejala awal anak dengan indikasi Thallasaemia biasanya terlihat pucat, badan lemas, perut membuncit akibat pembengkakan limpah, dan mudah sakit karena imun tubuh yang tidak stabil akibat kekurangan hemoglobin dalam tubuh mereka.

Baca Juga: Gula: Manisnya Dibalik Cerita Kesehatan dan Keseimbangan Nutrisi

Belum ada metode penyembuhan Thallasaemia di negeri kita ini, beberapa penderita ada yang berikhtiar melakukan metode penyembuhan di luar negeri, dengan biaya besar sekitar 2 M. Dengan persentase keberhasilan hanya 80 persen saja. Sedangkan untuk penyintas Thallasaemia dengan kondisi ekonomi menengah ke bawah, pastinya sangat kesulitan untuk menempuh penyembuhan ini.

Untuk tetap bertahan hidup dan berkembang secara normal, penderita diharuskan melakukan tranfusi darah merah secara berkala sesuai kebutuhan tubuh mereka. Ada yang sebulan sekali, ada yang dua minggu sekali, tergantung kondisi tubuh mereka.

Dengan segala kondisi mereka, sayangnya masih ada beberapa kesulitan yang harus mereka alami sekedar untuk berobat saja.

Di beberapa kabupaten, termasuk Pasuruan, Probolinggo, dll, masih belum bisa menerima pasien Thallasaemia ini, dikarenakan obat kelasi besi yang harus mereka konsumsi tidak tersedia. Termasuk pelayanan bank darah yang tidak memadai bahkan meski di rumah sakit umum daerah Pasuruan sendiri. Akibatnya, para pasien harus menjalani pengobatan atau terapi di Kabupaten lain, dengan jarak yang cukup jauh. Jika pun rumah sakit menyediakan terapi Transfusi, penderita masih harus mencari obat yang mereka butuhkan di rumah sakit besar lain dengan tipe A. Ini salah satu kendala, yang harusnya di tangani oleh pemerintah setempat. Jika di kabupaten lain bisa, mengapa di tempat kita belum mampu?

Kendala ke dua, penderita Thallasaemia pun masih harus selalu memperbarui surat rujukan selama tiga bulan sekali, agar bisa tetap menjalankan rutinitas transfusi setiap bulan dengan dicover bpjs. Sedangkan, memperbarui rujukan ini pun tidak mudah, dan memerlukan waktu. Jika terjadi eror system pun akibatnya sering terjadi penundaan transfusi. Padahal, di daerah lain, kabupaten lain, juga propinsi lain, anak dengan riwayat Thallasaemia ini, sudah memiliki rujukan seumur hidup, jadi mereka tidak perlu repot-repot memperbarui rujukan lagi. Karena mengingat kebutuhan transfusi ini pun, akan mereka butuhkan seumur hidup mereka.

Semua kendala ini, seharusnya menjadi PR, bagi pemerintah setempat.

Penyintas Thallasaemia sudah akan sangat berterimakasih, jika ada pihak yang memperhatikan keluhan mereka terkait masalah ini. Karena memang sangat disayangkan, untuk masalah ini saja, sudah tertinggal dari daerah lain yang sama-sama wilayah Indonesia dengan satu kepemimpinan yang sama.

Semoga kedepannya, akan ada pergerakan yang memudahkan para penyintas Thallasaemia untuk sekedar menjalani pengobatan atau terapi rutin yang mereka butuhkan setiap bulannya.

Tulisan oleh: Masrurotul Aini.

Postingan Terkait

Tinggalkan komentar

×